mamaposebnogdjeteta

06.05.2008. utorak

Kako je počeo Život

Jednog jesenjeg dana, točno predviđenog termina, otišla sam na pregled sebe i djeteta kojeg sam nosila pod srcem. Trudnoća bez ikakvih problema. Pregled je trajao od 9 ujutro do 13 sati odnosno trenutka kada je jedna liječnica shvatila da nešto nije u redu. Carski rez. Sedmi dan od poroda ustanovljeno je nepoznato krvarenje kod djeteta, pad trombocita. Dvadeset i neki dan otkriveno je - dijete je imalo krvarenje na mozgu. Posljedica. Oštećenja motorike. Kakva? Još se ne zna.

Počinje put moje (ne naše, jer Sinu je super i danas) kalvarije. Ništa ne znamo o ničemu, nemamo koga upitati, rano je za prognoze, većina liječnika nema pojma, dobronamjerni ljudi daju razne savjete, vježbati, ne vježbati... Luda kuća u mojoj glavi. Sa osam tjedana života moga Sina (tako ću ga imenovati) krećemo u boj. Fizikalne terapije, dva puta tjedno, udaljene sat i pol vožnje tamo i tako nazad. Terapija traje pola sata. Pravljenje bočica po WC-ima. Boli me tijelo, boli me mjesto gdje sam prerezana (nisam imala vremena za oporavak od poroda), boli me mozak, bole me srce i duša. Moje prvo i jedino dijete.

I tako se nižu mjeseci, znoj i suze. Jao samohranim majkama koje prolaze ovo same, meni je Bog podario divnog supruga. Moju prvu ljubav. Ostao je uz mene, uz sina. Prema praćenjima stručnih ljudi (slušala sam jedno izlaganje) dobar dio očeva okrivi suprugu što je na svijet donijela "defektno" dijete i dignu sidro, jer teško je nositi se sa istinom. I sama sam upoznala same dvije mame.

Tonem, sve sam umornija. Obilazimo: pedijatre, fizijatre, fizioterapeute, okuliste, neuropedijatre, ortopede... razne komisije za cipele, za naočale, za fizikalnu terapiju, za putni nalog... trebao bi mi jedan administrativni djelatnik da pohvatam sve to. I tako guram ja poput Sizifa. Ne vidim rezultata. Sin ne sjedi samostalno, stalno se izvrće, ne može jednom rukom ništa, drugom nešto, dok leži okreće se lijevo i desno, ne može sjesti, ne može puzati... skoro ništa - a ima godinu i pol. Dijagnoza: oštećenja motorike. Još ne shvaćam kuda to vodi. Što je ustvari to? Kažu da se može popraviti. Kada će? Hoće li ikada?

Slučajno se u gradu održavao simpozij invalida. Odem tamo. Slušam predavanja i uočim jednog liječnika. Sačekam kraj i hop! Priđem, objasnim i molim da pogleda moga Sina. Hoće. Trčim, sva u znoju i nosim moje sunce. Sjećam se da sam posudila plahtu u hotelu gdje je simpozij bio da ga može pregledati u jednog kongresnoj dvorani na podu. Gleda liječnik, gleda, gleda... i tako dvadesetak minuta. Kaže: "Mislim da je sve u redu. Ali čekajte, još malo ću ga pogledati." Jer, rekoh da meni to i nije tako u redu. Zatim reče: "Gospođo, da li znate da vaše dijete ima cerebralnu paralizu?" Ja kao iz topa: "Da!". A pojma nisam imala. Nitko nije rekao. Zašto? Sada znam. Takva dijagnoza se ne daje do treće godine života. S obzirom da je ovo bio uistinu iskusan liječnik čija je to i specijalnost, on se usudio. Hvala mu i danas. Jer sam shvatila da moram raditi pod svaku cijenu, ne prestajati, ne posustati.

Došla sam kući uplakana, očajna, jer znala sam da su to "oni" u kolicima i da je kraj. Svijet je pao, nestao, proljeće koje sam voljela iznad svega postalo je sivo, smijeh je zauvijek iščezao, povraćalo mi se... ulazim u kuću. Gosti. E baš ste mi vi sad trebali. Briga me. Plačem. S tim se uvijek mogu počastiti. Slane i gorke suze, prijateljice moje.

Sutra je svanuo novi dan. Krenula sam u potragu o informacijama o cerebralnoj paralizi. Danas mogu reći da puno znam. Toliko sam se udubila o proučavanje mozga, njegovim oštećenjima, bazalnim ganglijama, sastavu od aminokiselina i lipida, o hemiparezi, diparezi... bla bla bla. Dok nisam pukla od silnih informacija i pretvorila se u moljca koji nenormalno štreba nešto što mu uopće ne treba, barem ne u tim razmjerima.

Puna "znanja", jednog dana dok je sinu bilo dvije godine, gledam s balkona djecu kako trče, čuče, skakuću... zavidim njima i njihovim majkama, osjećam da ja ne mogu sići među njih sa svojim djetetom. Sutra ista stvar, i tako nekoliko dana.

I odjednom: Bože, pa što ja radim nemoćnom djetetu, kako sam sebična, pa tko će mu pomoći ako ne ja, pa tko će mu pokazati svijet, ma ljudi moji: tko će ga voljeti, voljeti svim srcem ako ne ja? Ja sam tu da budem njegove ruke, noge, pokret, ja sam tu da ga vodim dalje u život, ja sam tu da ga dignem visoko da ga cijeli svijet vidi i viknem: TO JE MOJ SIN, IMA CEREBRALNU PARALIZU I USTINU JE POSEBAN, GLEDAJTE, JA TO MOGU, ŽELIM DA DODIRNEMO ZVIJEZDE! Ma nisam ja važna, važno je to nemoćno dijete. Ja ću mu dati svoje pokrete, svoj život a iznad svega moju ljubav. Neizmjernom nježnošću Sin me grli, mazi, priča, širom otvorenih očiju sluša bajke, ljuti se na vježbanje, raduje se svemu oko sebe...

Idem dalje, ostavljam se informacija, poklanjam ljubav. Zaokret. Mijenjam fizikalnu terapiju, jer ova ne daje rezultata. Učimo svi troje. Vježbe ne radim rutinski, već kroz igru. Zahvalna sam jednoj mami koja je na internetu objavila, za mene, čudesan članak u kojem opisuje kako je silnim vježbama i treningom strogoće (princip sada su vježbe, ručak, odmor, vježbe, pauza, obrok, vježbe...) dovela dijete do autoagresije. Dijete si je počelo čupati kosu, postalo je agresivno prema okolini. Zašto? U želji da djetetu pomogne u motoričkom dijelu, mama nije stigla biti mama, nije bilo mjesta ljubavi. Dakle, LJUBAV.

Počela sam drugačije. Nije bilo lako. Noć nisam odspavala u komadu do pete godine. Naime, moj Sin nije mogao sam dohvatiti bočicu, nije se sam mogao pokriti, često bi mu se zaglavila ruka ili noga, a ja sam skakala na svaki poziv. Ujutro na posao. I tako jednu noć opet on zove, ustajem se puna nervoze i mislim: "Ma što sada hoće, stvarno je noćas zaredao". Puna nekog bijesa upalim svjetlo, priđem krevetiću i pogled mi odluta na sliku iznad. Na slici Isus, pokazuje na svoja prsa iz kojega izlaze zrake... Od nekog smo dobili tu sliku, uvijek je bila blizu, nisam je posebno niti zapažala, ali te noći nisam mogla skinuti pogled. Sin utihnuo. Mir. Tišina. Ja mlaka vjernica pomislim: "Isuse, pa ti živiš u ovoj i za ovu djecu, pa ja tebe služim sa svakim svojim ustajanjem... Oprosti." Nikada, uistinu, nikada mi više nije bilo teško ustati se puno puta u noći, a bilo ih je...Često je bio bolestan, česte upale grla i uha, bronhitisi, temperature i još nešto. Naime, sa četiri i pol godine Sin je u jednoj noći dobio svoj prvi i do sada jedini epi napad. Mislila sam da umire, nisam znala što mu je. Teško je gutao, komunicirao je kimanjem glave, gušio se...Te noći u bolnici, zavapila sam Bogu: "Ma što hoćeš Bože, zar je i tebi tako drag, ma ako je, ne pati ga više, evo, ja ti ga dajem..." dalje se ne sjećam, jer sam se onesvijestila. Spoznaja da nam je i epilepsija gost, vratila me na nekakve početke. Četiri tjedna sam svako poslijepodne dok je Sin spavao, sjedila ispred vrata, s uhom na vratima i čekala... čekala... epi! Koja igra živaca! Svaki šušanj, gutanje sline, svaki okret, za mene je značio: sad će! Izludila sam sve oko sebe. Nisam dopustila drugima da mi priđu, nisu postojale pauze, nije bilo ugodnog druženja s dragim ljudima, tople kave, mirisa pokošene trave u dvorištu. Ne. Ja sam čekala epi napad. Potrajalo je to dugo s prorijeđenim čekanjem.

Prošlo je i to. Upis u vrtić. Zovem sve vrtiće i nudim svoje posebno dijete. Na spomen da ima cerebralnu paralizu, kao da vade bijeli luk pred mene i što ja već znam. "Gospođo, nemamo kadar, nemamo dovoljno teta, nemamo prostora, pa tko će s njim, ne, žao nam je ali ne možemo ga primiti!" S druge strane vojska psihologa, pedijatara, prijatelja predlažu pohađanje redovnog vrtića zbog socijalizacije. Stvarno mu je i trebala, jer je počeo kužiti kada baka priča sa susjedom da je nečija kćer ostala trudna pa mali razglasi tamo i gdje ne treba. Godinu dana ništa od vrtića. Sjetim se ja. Neću ga opisivati. Isprintam mog anđela na A4 i pozovem se na sastanak s odgovornom osobom jednog vrtića. E da. Ne smijem zaboraviti kada sam već kod anđela. Razlog čestih buđenja i ustajanja noću od 3 do 6 ujutro bili su anđeli, 3 godine Sin je tvrdio da vidi anđele. U navedenom vremenu se budio i smijao, smijao, smijao... Jedno mi je vrijeme bilo smiješno, a što dalje, sve sam bila umornija od anđela. Pitam ga jednom prilikom kako izgleda anđeo. Objašnjenje: ima bijelu-srebrnu dugu kosu, dugu haljinu, nježan je, mazi ga po noći, ime mu je Gabrijel, gleda i u mamu dok spava. Smiješi se. Anđeo manje navraća, danas mu vjerujem da ga je vidio i da mu se smijao. To je zasebna, duga priča. Ako ne vjerujete, raspitajte se o anđelima i djeci kod ljudi koji skromno ćute svoju duhovnost. Na Božić, kada mu je bilo 3 i pol godine počeo je puzati u želji da dodirne jaslice, nakon toga jednu noć (naravno opet u noći) oko jedan sat posjeo se sam u krevetu. Kada sam to vidjela, mislila sam da sanjam. Rekla sam mu: "Ma što to radiš? Ajde još jednom ako možeš!" I on opet, pa opet, zovem supruga koji je radio noćnu... Sin može sam sjesti! Teško mi je bilo gledati u budućnost a znati da dijete od 3 i pol godine ne može sam sjesti, održati sjedeći položaj, puzati...

Prije vrtića, moram reći mogućnosti moga Sina. Poslije četvrte godine, u liječenje uključili smo injekcije botulin toksina tip A – botoxa a koje plaćamo 2.500 kuna, put do bolnice i nazad 1.500 kuna, smještaj oko 400 kuna i još se moramo nasmiještiti kao da beremo kune na svakom stablu kojeg pogledamo. Boli me kada vidim da roditelji moraju tražiti sponzore za liječenje svog djeteta. Ponekad i sama osjetim knedlu u grlu. Često smo na relacijama izvan moga grada. Odričem se puno toga, ali nije mi žao. Živimo od prosječnih plaća, s nekoliko kredita... nema veze, nakon drugog botoxa (dobiva u noge) mali je počeo svoje prve samostalne korake. Ni danas, sa sedam i pol, ne hoda samostalno, pređe nekoliko metara, pa malo izgubi ravnotežu, pa opet naprijed i tako... Zna da smo mu uvijek iza leđa. Tu pretjerujemo.

Vrtić. Nakon pogleda na sliku i pitanja da što nije u redu i mog pojašnjenja, Sin je krenuo u vrtić. U početku je i bio prihvaćen, generacija se promijenila i teta, došlo je do nezadovoljstva, nebrige kakva mu nije trebala. Često je sam bio u prostoriji, sjedio na podu, zamišljen. Ne zato što tete nisu htjele, stvarno Sinu je potrebna jedna osoba samo za njega, a one su imale grupe od 25 djece. Često je kupio viroze, više bio kući nego s djecom. Nikakve više koristi, ispisali smo ga. Nitko sretniji od njega! Juhu, može spavati dokle hoće, igrati svoje igre i igrice, biti dugo s nama... Ma koja socijalizacija, to je život.

Škola. Brrr. Ja bih to preskočila. Ali, ajd, još malkice. Prva godina odgođena. Hvala dragom Bogu, jer su nam u toj školi rekli da nemaju učiteljicu koja bi s njim radila, da je za specijalni odjel, da nije nacrtao drvo... U stilu - što dalje od njih. Dijete je prisilni ljevak, s oštećenjem fine motorike u toj ruci, dok desna ruka ne može ništa! Specijalni odjel. Mislim da ih treba ukinuti. Sin je s dvije godine znao sve boje, prepoznavao oko 15-tak slova, IQ imao 113. Sin komunicira u skladu sa svojom dobi, pomalo zamuckuje, ali nivo shvaćanja i zaključivanja je u skladu s vršnjacima. Nije se gospođa potrudila razgovarati s njim, niti s nama. Ne. Odmah geto! Specijalni odjel. E ne dam. Želim mu da kada bude 18 godina pogledati u oči i reći: "Sine, mi smo probali!" Ne želim si umišljati da nije ono što je, ma postoje odstupanja i ako ta odstupanja odu u lošijem pravcu, naravno da će ići u specijalni odjel. Ali za sada, za njega postoji prilagođeni program, postoje i divne učiteljice, kojima su ovakva djeca izazov za njih, kao za ljude, za struku. Ma to je izazov za drugu djecu, učimo ih da postoje djeca kojima treba pomoći, učimo ih solidarnosti, brizi za druge. Ne treba drugu djecu niti pretjerano opterećivati sa brigama moga Sina, ali ne treba na njemu kršiti Ustav, ja to ne dozvoljavam! Ukoliko idemo prema EU, ovakve se situacije ne smiju događati, ne smijemo u školama imati kadar koji odlučuje o sudbini posebne djece, a nemaju pojma tko su i što mogu. Potrebno je educirati nastavno osoblje, otvarati im vidike. Pitanje je i što kada završi školu (u koju ga trpamo i očekujemo jako puno u odnosu na njegove mogućnosti), tko će zaposliti invalida, moderan poslodavac treba osobu koja ne rađa, radi 18 sati dnevno, nije na bolovanju i slično. Baš mu treba jedan koji mora na nekakve terapije, ne kreće se sigurno i brzo i uz to je nasmijani invalid! S druge strane, ima divnih ljudi poslodavaca (malo), znam invalide koji rade, koji su visokoobrazovani i koji su pravi ljudi. Čekamo jesen...

NIJE INVALID ONO ŠTO JEST, NEGO ONO ŠTO MOŽE BITI! (prof. Tomislav Ivančić)

Gurajući kroz godine, susrećući se s raznim liječnicima, medicinskim osobljem, ljudima o kojima ovisimo, trudila sam se biti ljubazna, rijetko sam nastupala agresivno (a neki su zaslužili da ih tresnem nogom u...) noseći u sebi bijes zbog nemoći i nepravde, jer nitko nije kriv što moj sin ima cerebralnu paralizu. Dopuštala sam (ne uvijek) da pogriješe u ophođenju, ali uvijek sam se zauzela da Sin dobije pomoć koja mu je potrebna. Želim reći da sam osmijehom dobivala puno više nego agresijom. Često susrećem mame koje su ljute na cijeli svijet, od zakona do okoline, često su te frustracije trpjela djeca, ni kriva ni dužna. Povremeno sam upadala u takve zamke. Djeca uče od roditelja. Ako sam ja agresivna i bijesna i dijete će naučiti pristupati tako. Tada se ulazi u začarani krug iz kojeg se teško izlazi. Naravno da je sve daleko od dobrog funkcioniranja u liječenju i ostvarivanju zakonskih prava. Svjesna sam da ne mogu sama promijeniti ništa (pogotovu diva: g. Državni Sustav), ali puno mogu učiniti Udruge u kojima trebamo biti i zajednički reći što ne valja. Divim se majkama koje imaju dvoje ili više djece s posebnim potrebama, one su zakinute u svakom pogledu.

Na kraju: Cerebralna paraliza nije izlječiva, nije bolest, nije zarazna, to je stanje koje je promjenjivo.

Prije nekoliko dana Sin je poželio letjeti avionom. Ok. Ako ne slušaju noge i ruke, Sine imat ćeš krila barem na nekoliko minuta. Letio je sam s pilotom, jutro, iznad divnih oranica, polja i šuma. Sunce nas je nesebično milovalo. Bez straha. Sreća je frcala iz očiju. Kratko je trajalo, ali ima dobrih ljudi koji će to ponoviti. Hvala svim ljudima na ovom svijetu čija su srca velika i otvorena, ljudima koji se ne boje biti humani, ljudima koji ne prave razlike jer je netko invalid, hvala prijateljima koji ne bježe kada je teško.

Broj komentara: 0
permalink  print  komentiraj